全身不停的長出腫瘤，28歲的尤文瀚罹患全台僅6名的罕病「逢希伯?林道症候群（VHL）」。他遺傳與母親相同的疾病，去年診斷腎臟長出腫瘤後，反而拎起背包、騎著摩托車、帶著小冊子，花了100天，用摩托車征戰3萬公里壯遊中國大陸一圈，橫越沙漠時險些喪命、在大興安嶺森林中摔車。他近日完成「夢想在路上」一書，將生命中最精彩的畫面紀錄下來。尤文瀚今在新書發表會表示，14年前媽媽因此症過世後，經過基因檢測也確診自己與哥哥同樣罹病，國中時，因血管壓迫使得左眼逐漸模糊，進而失明。與疾病相處約10年，直到去年初，診斷出腎臟長出腫瘤，擔心手術後體
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力不佳，他提前了規畫，僅用台幣15萬元，完成百日環中國大陸的夢想。提到印象最深刻的一段旅程，尤文瀚說，曾在晚上9點多騎在大興安嶺森林公路，卻在泥灘中摔車，眼下卻無人車經過，只能不停和自己對話，告訴自己「尤文瀚，這個時候沒有別人會來救你，只能靠自己」。他將重達70、
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80公斤的行囊從摩托車上卸下，將車扶起後慶幸還能發動，再緩慢騎出去度過危機。又有一次在橫越塔克拉瑪干沙漠時，因摩托車騎到沒油，獨自在沙漠中走了5天，身上的水全已喝光，他才真正感覺到，自己的生命已在危險邊緣，好險經由先前的求救，當地的朋友協助聯繫上沙漠中的石油駐站所，將他的車加滿油、協助修車後才脫離困境。孤身一人旅行，也讓尤文瀚領悟到，「唯有當可以分享的時候，才是真正的快樂。」旅行途中，他在新疆公路上撿到一隻黃油油躺在路中，奄奄一息卻半睜開眼的小公雞，將牠取名為「巴特爾．賽里木」別名小巴。尤文瀚說，巴特爾代表新疆維吾爾族的英雄之意；賽里木則是他與小巴相遇之處。他帶著小巴走過東北、內蒙古、新疆、海南島等地，和小巴分享喜怒哀樂，成為旅行最重要的夥伴，陪著自己完成了文瀚與小巴摩托車壯遊日記，卻也在今年5月，小巴因病離世。直到旅行結束，尤文瀚才去摘除腎臟腫瘤、定期追蹤。他表示目前身體狀況還算不錯，也將在3天後，開啟為期3個月的單車環日之旅，並在有生之年，在啟發自己的阿根廷革命家切?格瓦拉的故鄉啟程，與他一樣騎摩托車壯遊。他笑著說，「疾病是命運，而命運掌控在我自己」。註：逢希伯?林道症候群（VHL）VHL是體染色體顯性遺傳性疾病，VHL基因為腫瘤抑制基因，若產生突變失去功能，將無法抑制細胞不正常的增生而形成腫瘤，全身會不停長出腫瘤，無法治癒，最常從視網膜發現病灶，在神經、腦部、視網膜、腎上腺、腎臟、胰臟等處皆可能受到侵犯，平均存活年齡僅42歲。28歲罹患罕見疾病VHL的尤文瀚，100日壯遊中國大陸一圈，將旅遊經驗集結成書。
記者黃安琪／攝影 分享 facebook
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